OFFERTE IN CONVENZIONE CON A.B.C.
Associazione bambini Cri du Chat

Sindrome del Cri du Chat


CHI SIAMO

A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è una organizzazione no-profit che si occupa della "Sindrome del Cri du chat", una malattia genetica molto rara causata dalla delezione del cromosoma 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorarne la prognosi.
Gli obbiettivi dell’associazione sono il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso la diffusione di linee guida adeguate per la crescita e lo sviluppo, la promozione della ricerca scientifica, il follow-up dei bambini, la promozione del mutuo aiuto, organizzazione di convegni e workshop per i genitori.

COSA FACCIAMO

Aiutiamo i genitori che acquisiscono elementi di crisi e smarrimento portandoli a notevoli difficoltà nella gestione del bambino oltre a un profondo cambiamento delle prospettive future. A causa della sua rarità non esiste un adeguato e diffuso supporto informativo e terapeutico sull’evoluzione della malattia, supportiamo quindi le famiglie nell'affrontare questo nuovo stato di cose con una diversa progettualità ed organizzazione della vita quotidiana.
Sviluppiamo progetti che assistono i bambini da zero a tre anni e portiamo avanti progetti di assistenza alla famiglia sul luogo di residenza del paziente coordinati con le risorse del territorio come la scuola ed i servizi sociali.

COME INVESTIREMO LE RISORSE RACCOLTE

Abbiamo creato il Progetto Database Cri du chat, che prevede l’organizzazione di una banca dati relativa alle conoscenze sulla malattia in campo medico-scientifico, clinico, educativo e terapeutico. Questo lavoro ci ha portato ad essere i primi nel mondo per la ricerca su questa malattia.
Le risorse raccolte attraverso la convenzione con Dolomiti Energia aiuteranno i bambini con Cri du chat a crescere, aiuteremo Emma a parlare, aiuteremo Pietro a camminare, aiuteremo Sara a mangiare da sola, aiuteremo Alberto a correre, ecc..

LA CONVENZIONE PREVEDE

Sia per l’energia elettrica che per il gas naturale, le condizioni di offerta prevedono uno sconto del 9% sulla materia prima rispetto al prezzo stabilito dall'Autorità; nel caso di attivazione della versione Web lo sconto aumenta al 12%.
Dolomiti Energia  erogherà 10 euro ogni anno per ogni contratto attivato al Progetto Database Cri du chat.
 

www.criduchat.it
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